Programa
PROGRAMA
8.50 h. Entrega de documentación.
9.00 h. Inauguración y presentación de la jornada.
Representante de la Junta de Gobierno del Colegio Oficial de Psicólogos
de Madrid.
Da Irene Domingo Obejo. Psicóloga colegiada M-20623. Coordinadora del GEN.
9.20 fs. Mesa redonda Recursos institucionales para una mejor atención
y conocimiento de las Enfermedades Raras en España.
- Dr. D. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades
Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER).
- Representante de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER).
- Da Cristina Pérez Vélez, Psicóloga colegiada C1_03135. Psicóloga del Centro de
Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias
(CREER), de Burgos.
1010 h. Conferencia: Qué son las Enfermedades Raras (ER); Implicaciones
de la Psicología para su abordaje interdisciplinar.
Da Diana Vasermanas Brower. Psicóloga Colegiada M-16488. Psicologa de
ASTTA, del Servicio de Psicología Domiciliaria de ADELA MADRID y del Grupo de Padres
de ASEM Madrid. Coordinadora del GEN.
10.45 h. Descanso.
11.15 h. Neuropsicología en las Enfermedades Raras.
DaSara Pérez Martínez. Psicóloga colegiada M-18231. Prof. Departamento Psicología
Básica II. Universidad Complutense de Madrid. Miembro del GEN.
!t Mesa redonda: Intervención psicológica en Enfermedades minoritarias
Neurodegenerativas y Neuromusculares.
• Psicoterapia con afectados por la ELA.
Da W Jesús Rodríguez Gabriel. Psicóloga colegiada M-19811. Coordinadora
del Servicio Domiciliario de Psicología de la Asociación de Esclerosis Lateral
Amiotrófica ADELA MADRID. Miembro del GEN.
Intervención psicológica domiciliaria en pacientes con EM.
DaIrene Domingo Obejo. Psicóloga colegiada M-20623. Psicóloga del Servicio
de Psicología Domiciliaria de ADELA MADRID y del Grupo de Padres de ASEM Madrid.
Coordinadora del GEN.
• Intervención a nivel familiar en ER Neurodegenerativas infantiles.
Da Teresa Ramos Forcen. Psicóloga Colegiada M-03830. Coordinadora Gabinete
de Psicología de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
Madrid. Miembro del GEN.
12.50 h. ER Neuro-Conductuales: Interacción de factores bio-psicosociales
en el Síndrome de Tourette (ST) y sus trastornos asociados.
Da Diana Vasermanas Brower. Psicóloga colegiada M-16488. Directora de
Psicotourette. Psicóloga y Socia de Honor de la Asociación Andaluza de Pacientes
con ST y Trastornos Asociados ASTTA. Autora y directora de los Programas «Vivir y
convivir con el ST» y «Rapsodia ST».
13.20 h. Conferencia: Beneficios del Programa de Ocio Intergeneracional
e Inclusivo de La Casa Encendida en afectados por ER.
D. Juan Cruz González. Psicólogo clínico colegiado M-05242; Director de DIOT y
del Programa de Ocio Intergeneracional e Inclusivo de La Casa Encendida. Miembro
del GEN.
14.00-15.30 h. Descanso.
15.30 h. Talleres simultáneos a elegir entre:
I. Comunicación, fases y empoderamiento en las ER. Da Almudena del
Avellanal Calzadilla. Psicóloga colegiada M-21128. Miembro del GEN.
II. Gestión del estrés e inteligencia emocional en ER. D. Juan Gonzalo Castilla
Rilo. Psicólogo colegiado M-14332.
16.35 h. Mesa redonda: Aspectos educativos y conductuales en ER.
- Da Aurora Rustarazo Garrot. Psicóloga Colegiada M- 21903. Psicóloga de la
Asociación Española Síndrome de Prader Willi AESPW.
- Representantes de los Equipos Psico-Sociales de la Asociación de Huesos
de Cristal España AH UCE y de la Asociación Nacional Síndrome de
Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas.
17.35 h. Presentación del Programa "Yo también quiero estudiar", estudio
y modelo de intervención para la atención integral de las necesidades
educativas de niños con ER.
Da Alejandra Frega Vasermanas. Psicóloga colegiada M-19286. Coautora del
Programa y la Guía promovidos por Fundación FEDER para la Investigación de ER.
Psicóloga de ASTTA. Miembro del GEN.
18.05 h. Mesa redonda: El impacto psicológico de las ER en el paciente
y la familia.
Modera: Da Alba Ancochea Diaz. Psicóloga colegiada M-22339. Psicóloga de la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Madrid).
Testimonios de pacientes, familiares y representantes de asociaciones de
ER.
De 18.50 a 19:00 h. Clausura de la jornada. Entrega de certificados.
A cargo de un miembro de la Junta de la Sección de Psicología Clínica y de la
Salud del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid y de Da Diana Vasermanas
Brower, Coordinadora del GEN.
