No me pidas que recuerde, No pierdas tu paciencia conmigo, No intentes hacerme entender, No me riñas, maldigas o llores, Déjame descansar y saber que estás conmigo, No puedo evitar la forma en que actúo, Bésame en la mejilla y coge mi mano, No puedo ser distinto, aunque lo intente, Estoy más confundido de lo que piensas, Sólo recuerda que te necesito, Estoy triste, enfermo y perdido, Que lo mejor de mí se ha ido, Todo lo que sé es que te necesito, Por favor, no me falles y quédate conmigo, Que estés conmigo. Quiéreme hasta que mi vida termine.
El 21 de septiembre es el día Mundial del Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es hacer visible la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales para los enfermos y sus cuidadores.
El proceso evolutivo del Alzheimer es comparable al del desarrollo del niño, pero en sentido inverso. Mientras que el niño va despertando a la vida, el enfermo de Alzheimer se va despidiendo de ella. Toda su vida está reflejada en la enfermedad, y merece ser tratado con respeto y con afecto, ya que la parte emocional es la última que se pierde.... si es que llega a perderse.
La enfermedad, a medida que evoluciona, va disminuyendo capacidades, borrando recuerdos y vivencias de forma gradual. Pero al mismo tiempo, las personas afectadas, conservan funciones y registros significativos para ellos, que han de ser considerados en el trato con el enfermo, desde el inicio de la enfermedad hasta el final de su vida.
Por ello, los enfermos de Alzheimer debido a las características específicas de su enfermedad tienen derechos que deben ser respetados, como:
• Obtener un diagnóstico temprano y conocerlo si así lo desean.
• Saber lo que les acontece y recibir ayuda para comprender y compensar sus déficits en la fase inicial de la enfermedad.
• Conseguir ayuda para lograr sus metas, en lugar de que otros las realicen por ellos.
• Conservar la opción a elegir en las cosas que les acontecen cada día.
• Ser tratados como personas adultas en las distintas etapas de la enfermedad.
• Recibir apoyo psicológico que posibilite la expresión de sus emociones, la estimulación de sus capacidades y la modificación de sus alteraciones de comportamiento.
• Que le sea prescrito tratamiento farmacoterapéutico que mejore el curso de la enfermedad en cada fase, siempre que sea posible.
• Otorgar su consentimiento y decidir en la medida que su capacidad de autogobierno les permita, sobre las medidas que se pretendan adoptar sobre su persona.
• La necesidad de que se les proporcione un trato digno mientras dure la enfermedad y de recibir cuidados paliativos al final de su vida.
Este manifiesto estaría incompleto si no tuviéramos en cuenta a la otra persona afectada: la persona cuidadora. El cuidado adecuado de la persona enferma requiere, para poder llevar a cabo tan valiosa labor, que el cuidador o cuidadora, tenga en cuenta sus propios derechos como:
• Dedicar tiempo y actividades a ellas mismas sin sentimientos de culpa.
• Experimentar sentimientos negativos hacia la enfermedad o por estar perdiendo a un ser querido.
• Resolver por sí mismas aquello que son capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no se comprende.
• Buscar soluciones que se ajusten razonablemente a sus necesidades y a las de sus familiares.
• Ser tratados con respeto por aquellas personas a quienes solicitan consejo y ayuda.
• No culpabilizarse por cometer errores.
• Ser reconocidos como personas valiosas y fundamentales de la familia incluso, cuando sus puntos de vista sean distintos.
• Dedicar tiempo a aprender y a disponer del tiempo necesario para hacerlo.
• El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
• Aprender a “decir no” ante peticiones excesivas, inapropiadas o poco realistas.
• No renunciar a seguir su propia vida.
Actualmente, esta enfermedad no tiene cura. Existen tratamientos tanto farmacológicos como no farmacológicos, que ralentizan su evolución conservando capacidades, reduciendo la alteración funcional y los síntomas que la acompañan.
Desde El Grupo de Trabajo de Envejecimiento del Consejo General de la Psicología, apoyamos firmemente la investigación, para profundizar en las causas que producen la enfermedad y avanzar en el diagnóstico precoz, así como la promoción de estilos de vida saludables que dificulten su aparición y desarrollo. Al mismo tiempo, hacemos un llamamiento a las autoridades competentes y a la sociedad en general, para conseguir la implantación del Plan Nacional del Alzheimer, que cree estrategias equitativas para garantizar una atención sociosanitaria integrada centrada en la persona, y regule la protección legal y ética de los derechos de los enfermos, familiares cuidadores y excuidadores.
